Ο συγκλονιστικός αγώνας ζωής της Μαρίας Νεφέλης. Τι δηλώνει η ίδια και η μητέρα της στο 24Η.
Το 24H συνάντησε την Μαρία Νεφέλη Δημητρίου και την μητέρα της κα Κούλα Μιχαήλ όπου μας μίλησαν για το σοβαρό πρόβλημα υγείας που αντιμετωπίζει η Μαρία Νεφέλη και την ταλαιπωρεί εδώ και 12 χρόνια.
Του Κωνσταντίνου Δούκα
Η 28χρονη Μαρία Νεφέλη πάσχει από μια σπάνια ασθένεια που ονομάζεται νόσος Αδαμαντιάδη - Neuro Behcet´s Dessease And Cancer.
Η ασθένεια της χτυπάει σε όλο το σώμα δημιουργώντας φλεγμονές, αγγειίτιδες, ενώ όλο το γαστρεντερικό της σύστημα είναι γεμάτο από έλκη. Εκτός αυτού οι γιατροί είχαν εντοπίσει και 4 κύστες με αίμα στην κοιλιά όπου με τα χρόνια μετατράπηκαν σε όγκοι.
Η Μαρία Νεφέλη και η μητέρα της μίλησαν στο 24H και ανέφεραν όλα αυτά που νιώθουν και όλα όσα έχουν περάσει και περνάνε στο αγώνα για την ζωή της Μαρίας.
To ρεπορτάζ του 24Η προκάλεσε την παρέμβαση του Υπουργού υγείας, Πέτρου Πετρίδη.
«Δεν θέλω ποσότητα, θέλω ποιότητα ζωής» δήλωσε η Μαρία Νεφέλη.
Έπρεπε χρόνια πριν να μην ζω. Δεν μπορώ άλλο να είμαι έτσι, ανέφερε, δεν ζητάω κάτι παράλογο, το αυτονόητο ζητάω, το δικαίωμα μου να ζήσω.
Έχω γράψει και ένα βιβλίο που θέλω κάποτε να εκδοθεί, στο οποίο γράφω τις εμπειρίες της ζωής μου με σκοπό να δώσω δύναμη στους ανθρώπους.
Απόσπασμα από το βιβλίο:
Με τα μάτια στραμμένα σε "εσάς" που περιμένω από κάπου να πιαστώ ... ...Εσάς μιλάω που κυβερνάται την ζωή μου, την υγεία μου... Μόνο εσάς... και εσάς την κοινωνία... ...Εσάς που θλίψη μου προσφέρεται και με σπρώχνεται να φύγω μια ώρα αρχύτερα ... ...γιατί τότε θα είμαι ένα στόμα λιγότερο... ...μια φωνή λιγότερη... ...ένα ΑμΕΑ λιγότερο άρα ένα επίδομα λιγότερο... Έτσι κι αλλιώς για εσάς το ανθρώπινο είδος είναι αριθμητική... ...πρόκειται μόνο για απλά μαθηματικά... έτσι μας λογαριάζεται, μα λογαριάζεται λάθος "αδέρφια" μου... "Ένα γράμμα από μένα για εσάς, μέσα από ένα σκοτεινό δωμάτιο!!" Καληνύχτα "αδέρφια" Περπάτησα εκεί που δεν ήθελα, στα στενά μονοπάτια που χάνεται η ζωή, πάλεψα, πίστεψα, χάθηκα, πόνεσα, έκλαψα, λύγισα και νικήθηκα τελικά.
Το παράδειγμα της Μυρτώς, ανέφερε, θα ήταν κάτι που θα μπορούσε να με κάνει να ελπίζω ότι θα μπορέσω να νοσηλευτώ. Ένας διαδικτυακός έρανος ή ένας ραδιομαραθώνιος με σκοπό να μαζευτούν χρήματα για να καταφέρω να μεταφερθώ στην Αμερική για να κάνω τις θεραπείες μου, θα ήταν κάτι που θα μου έδινε πίστη ότι θα καταφέρω να ζήσω.
Τέλος δήλωσε ότι, «Τον τελευταίο χρόνο φοβήθηκα πάρα πολύ τους ανθρώπους και εγώ είμαι άνθρωπος, αλλά προσπαθώ να πείσω τον εαυτό μου ότι υπάρχει ανθρωπιά ακόμα. Εγώ μόνο αγάπη μπορώ να δώσω, έτσι έμαθα καλώς η κακώς, στην αρχή οι άνθρωποι μπορεί να μου δείξουν αγάπη, όπως η κυρία Σίσσυ Αγγελίδου και η κυρία Γιώτα Κωνσταντινίδου, όπως και έγινε και μετά πισώπλατα να με καρφώνουν στον τοίχο, ενώ είμαι σε ένα κρεβάτι χωρίς να μπορώ να κυκλοφορήσω έξω, έρχονται και με καρφώνουν πισώπλατα. Δεν ζητάω κάτι παράλογο, απλώς δεν θέλω άλλο πόνο, θέλω να ζήσω λίγα χρόνια, αλλά να τα ζήσω όσο μπορώ και γίνεται πιο καλά».
Η μητέρα της Μαρίας Νεφέλης κα Κούλα Μιχαήλ, εξομολογείται στο 24H και αναφέρει το πως η Μαρία διαγνώστηκε με τις ασθένειες που την έχουν καθηλώσει στο κρεβάτι και το πως το Υπουργείο Υγείας δεν προσφέρει καμία βοήθεια για να μπορέσει να θεραπευτεί το παιδί της.
«Θέλω να ανοίξει η γη να με καταπιεί, θέλω να βοηθήσω το παιδί μου και όλα γύρω μου είναι σκοτεινά. Έχεις ελπίδα ότι όσο χτυπάει η καρδιά του παιδιού σου να προσπαθείς να κάνεις ότι καλύτερο μπορείς γι αυτό.»
Αναφορικά με το πρόβλημα της Μαρίας Νεφέλης η μητέρα της κα Κούλα δήλωσε ότι, το πρόβλημα άρχισε όταν ήταν 12 με 13 ετών, στην Κύπρο μας είχαν σαν μπαλάκι από τον ένα γιατρό στον άλλον, ο ένας γιατρός έλεγε ότι είναι ψυχιατρικό το πρόβλημα της, ο άλλος έλεγε ότι είναι ερωτευμένη.
Γύρω στα 14 άρχισε να έχει εντερική αιμορραγία και διαγνώστηκε με νόσο του Chron.
Άρχισε τις θεραπείες από τότε ενώ πάντα είχε πονοκεφάλους κάτι που επισήμαινε και ο γιατρός ότι χρειαζόταν διερεύνηση.
Στα 16 της οι πονοκέφαλοι χειροτέρευσαν, με αποτέλεσμα να γίνει παρακέντηση από Νευροχειρούργο όπου και τοποθετήθηκε βαλβίδα στον εγκέφαλο, κάτι που μετά έδειξε ότι ήταν λάθος και έπρεπε να γίνει κάποια μελέτη.
Το 2000 η Μαρία Νεφέλη μεταφέρθηκε στην Αγγλία.
Εκεί οι γιατροί είπαν ότι η βαλβίδα δεν έπρεπε να μείνει μέσα στο κεφάλι της. Για 7 μήνες έψαχναν να βρουν λύση και τελικά η βαλβίδα αφαιρέθηκε αφού πρώτα αφαίρεσαν δύο όγκους από τον σφηνοειδή του κεφαλιού της Μαρίας, ενώ στην Κύπρο είχαν εντοπιστεί αλλά δεν αφαιρέθηκαν λόγω επικινδυνότητας της επέμβασης.
Εκείνη την περίοδο εκδηλώθηκε και η ασθένεια που πάσχει η Μαρία, η νόσος Αδαμαντιάδη - Behcet.
Για 4 χρόνια πηγαινοερχόμασταν Αγγλία για τις θεραπείες. Κατά την διάρκεια των θεραπειών ανακάλυψαν και ένα πρόβλημα στο κεφάλι, αλλά δεν μπορούσαν να βρούν λύση γιατί τα περιστατικά ήταν λίγα με τέτοιου είδους ασθένειες, όπου και μας είπαν ότι έπρεπε να πάμε Αμερική.
Το 2005 το ιατρικό συμβούλιο της Κύπρου, εφόσον δεν μπορούσαν να γίνουν οι θεραπείες εδώ, αποφάσισε να στείλει την Μαρία στην Αμερική.
Λόγω των οικονομικών προβλημάτων που είχαμε και της μικρής χρηματοδότησης που έδωσε η κυβέρνηση αναγκαστήκαμε σε 2 μήνες να γυρίσουμε πίσω.
Το ιατρικό συμβούλιο μετά από αυτό μας έστειλε Αθήνα και μετά Κρήτη, όπου και υπήρχε ο καθηγητής Ιατρός για την ασθένεια της νόσου Αδαμαντιάδη Benchet.
Νοσηλεύτηκε για 13 μέρες και εκεί οι γιατροί ανακάλυψαν 4 κύστες με αίμα στην κοιλιά, που έπρεπε να παρακολουθούνται από νοσοκομείο στην Κύπρο, εφόσον μέναμε εδώ.
Από το 2007 προσπαθούσαμε να κάνουμε κάτι με το κύριο Πατσαλίδη αλλά μας είπε ότι ο φάκελος της Μαρίας είχε πεταχτεί, όπου μετά ανακαλύφτηκε σε ένα δωμάτιο και προοριζόταν για τα σκουπίδια.
Όσο περνούσαν οι μήνες οι κύστες μεγάλωναν, ενώ είχαμε πει στους γιατρούς να γίνει βιοψία.
Οι γιατροί φοβόντουσαν να προχωρήσουν γιατί η νόσος της Μαρίας ήταν αυτοάνοση και ήταν επιρρεπής στις λοιμώξεις. Ταυτόχρονα ξεκινήσαμε διαδικασίες για Αμερική.
Το 2010 οι αιματολογικές εξετάσεις έδειξαν ότι οι καρκινικοί δείκτες ήταν υψηλοί ενώ το κεφάλι της Μαρίας χειροτέρευε.
Ξεκίνησε την μορφίνη και άρχισαν οι διαδικασίες για να φύγουμε για Αμερική.
Μεταφερθήκαμε τον Μάιο στην Αμερική και αρχές Σεπτεμβρίου γυρίσαμε πίσω.
Στην Αμερική διέγνωσαν ένα είδος σπάνιου όγκου, γλοίωμα, που μεταφέρεται από σπόνδυλο στο κεφάλι και από το κεφάλι στον σπόνδυλο. Ο όγκος δεν θεραπεύεται αλλά θα μπορούσε να χτυπηθεί με ακτινοθεραπεία.
Δεν ξέρουμε αν ο όγκος έχει σταματήσει εκεί. Έχει και ενδοκράνια μεταβαλλόμενη υπέρταση και πρέπει να παρακολουθείται από ειδικούς επιστήμονες γιατί έχουμε ελπίδα ότι κάποια στιγμή το είδος του γλοιώματος θα μπορέσει να «χτυπηθεί» με κάποιο τρόπο. Εκεί μας είπαν ότι ο εγκέφαλος της Μαρίας, όταν περπατάει και κουραστεί, εκτός του ότι μπορεί να πέσει σε κώμα, δίνει εντολή στην καρδιά και παθαίνει ανακοπή για λίγα δευτερόλεπτα, γι αυτό και πλέον η μετακίνηση της γίνεται με αναπηρικό καροτσάκι.
Στην Κύπρο δεν υπάρχει τρόπος να για να θεραπευτεί ούτε για την νόσο ούτε και για το γλοίωμα.
Στο νοσοκομείο οι Ρευματολόγοι είπαν ότι δεν μπορούσαν να την κρατήσουν για νοσηλεία γιατί φοβόντουσαν μήπως τα μικρόβια προκαλέσουν κάποιο πρόβλημα στην υγεία της Μαρίας.
Γι αυτό τον λόγο επενέβη και ο διευθυντής του Νοσοκομείου κύριος Πέτρος Μάτσας, ο οποίος προσπάθησε να νοσηλεύεται η Μαρία στο νοσοκομείο, ενώ συμφώνησε ότι η Μαρία δεν έπρεπε να μπαίνει στον χώρο του Νοσοκομείου και θα έπρεπε να δημιουργηθεί ένα δωμάτιο ειδικά αποστειρωμένο για να μην υπάρχουν μικρόβια στον χώρο κάτι το οποίο δεν έγινε ποτέ εφικτό.
Όταν χρειάστηκε σε ένα ισχαιμικό σόκ που έπαθε η Μαρία και έπρεπε να νοσηλευτεί στο Γενικό Νοσοκομείο μετά από παρότρυνση του κου Μάτσα την έβαλαν σε ένα δωμάτιο με άλλους τέσσερις ασθενείς, όπου και έπαθε αλλεργικό σοκ μετά από 2 ώρες.
Την επομένη μεταφέρθηκε σε άλλο δωμάτιο, όπου τα σεντόνια δεν είχαν αλλαχθεί και η μαξιλαροθήκη είχε αίμα, ενώ δεν υπήρχαν άλλα καθαρά σεντόνια όπως ανέφερε η υπεύθυνη.
Για 6 μέρες έμεινε η Μαρία στο Νοσοκομείο χωρίς να της αλλάξουν τα σεντόνια, τα φάρμακά της εγώ της τα έδινα. Μόνος ένας νευρολόγος την επισκέφτηκε όσο νοσηλευόταν ενώ είπε ότι «δεν είναι η ειδικότητα μου να παρακολουθήσω τον ασθενή».
Από τότε αγωνιζόμαστε να επικοινωνήσουμε και να βρούμε μία λύση με τον Υπουργό Υγείας, ο οποίος δεν έχει απαντήσει σε επιστολές που του είχαμε στείλει από τον Ιούνιο ενώ είχαμε στείλει και επιστολή με τον Δήμαρχο της Αγλαντζιάς όπου και την παρέδωσε στον ίδιο αλλά ακόμα δεν έχει απαντήσει, που σίγουρα στο νοσοκομείο δεν πρόκειται να επιτρέψω ξανά να πάει γιατί μόνο αρρώστιες προκαλεί.
Σε ιδιωτικό νοσοκομείο με χρέωσαν 300 ευρώ για ένα βράδυ μόνο και μόνο για να τις βάλουν 3 ορούς του οποίους τους πήρα εγώ.
Δεν ξέρω τι θα γίνει. Ελπίζω ότι θα ευαισθητοποιηθούν, να σταλεί ξανά πίσω στην Αμερική, που σίγουρα γνωρίζουν πολύ καλύτερα την νόσο, αλλά ελπίζω και εύχομαι να βρεθεί τρόπος να νοσηλεύεται στην Κύπρο γιατί ζούμε εδώ, δεν μπορούμε να περιμένουμε αν θα γίνουν οι θεραπείες στην Αμερική.
Ο λόγος όμως που θα νοσηλεύεται στην Κύπρο είναι για να αντέξει μέχρι να μεταφερθεί στην Αμερική όπου και θα γίνουν οι θεραπείες.
Τα χάπια της κοστίζουν 600 ευρώ τον μήνα. Το νοσοκομείο μας παρέχει μόνο 3 από τα φάρμακα που πρέπει να παίρνει η Μαρία.
Η Μαρία είναι μοναδικό περιστατικό παγκοσμίως.
Ξέρουμε ότι δεν θα γίνει καλά αλλά θέλουμε να σταθεροποιηθεί η ασθένεια.
Θέλω να ανοίξει η γη να με καταπιεί, θέλω να βοηθήσω το παιδί μου και όλα γύρω μου είναι σκοτεινά.
Έχεις ελπίδα ότι όσο χτυπάει η καρδιά του παιδιού σου να προσπαθείς να κάνεις ότι καλύτερο μπορείς γι αυτό.
Τέλος αναφέρει ότι, παίρνουμε και εμείς θάρρος από την Μαρία.
Η ίδια θέλει να κρατηθεί, γιατί να της το στερούμε;
Άρα ελπίζω, ακόμα ελπίζω, η ελπίδα να μην πεθάνει.
Για επικοινωνία με την Μαρία Νεφέλη το e-mail είναι: mariademetriou@ymail.com
Λογαριασμοί Καταθέσεων για όσους θέλουν να βοηθήσουν την Μαρία Νεφέλη
Οι Λογαριασμοί:
1] Paypal Account: maria.nefelid@hotmail.com
2] Τράπεζα Κύπρου κατάθεση μέσω ONE BANK: 0107 – 00 – 021363 – 00
[Για Κύπρο και για Ελλάδα αυτός ο λογαριασμός]
3] Κατάθεση σε οποιαδήποτε άλλη τράπεζα: BAN: CY65 0020 0107 0000 0000 0213 6300 – Swift number (code BIC) – BCYPCY2N
[Για Κύπρο και για Ελλάδα αυτός ο λογαριασμός]
Maria Nefeli Demetriou (Χρειάζονται λατινικοί χαρακτήρες)
4] Ελληνική Τράπεζα: CY43005001120001121054591900 – SWIFT NUMBER: HEBACY2N (Για Ελλάδα, για Κύπρο και για εξωτερικό)
Μπείτε στην πιο κάτω ιστοσελίδα και υπογράψτε για να καταφέρει η Μαρία να μεταφερθεί για νοσηλεία στην Αμερική. Είναι ένα ψήφισμα με παραλήπτη τον υπουργό Υγείας κ. Πέτρο Πετρίδη.
Εκστρατεία για να μαζευτούν υπογραφές με σκοπό να μεταφερθεί η Μαρία Νεφέλη στην Αμερική.
ΤΑ ΚΑΛΥΤΕΡΑ STATUS ΚΑΤΕΒΑΣΕ ΤΗΝ ΕΦΑΡΜΟΓΗ ΓΙΑ
iPhone/iPad ΔΩΡΕΑΝ ΑΠΟ ΕΔΩ ANDROID ΔΩΡΕΑΝ ΑΠΟ ΕΔΩ
http://24h.com.cy
